Colloque / Acfas 2015

Appel à contribution:

« Consentez-vous (toujours) à participer à ma recherche ? »: Processus de demande et de renouvellement de consentement/d’assentiment à des personnes vulnérables

Colloque souhaitant se pencher sur le processus de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche avec des personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou avec des enfants. Les organisateurs cherchent à savoir ce qui se passe sur le terrain lors de la demande de consentement ou d’assentiment, et pour le renouvellement de ces derniers. Que ce soit lors d’essais cliniques ou de recherche à caractère plus social, le consentement, tout en  étant la pierre angulaire de tout projet de recherche, peut représenter un véritable défi. Si l’éthique de la recherche a créé un outil sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable  vocation – il n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données…
Toutefois, étant donné que le consentement est un processus complexe, plusieurs questions méritent d’être discutées à son sujet. Comment demande-t-on un consentement ou un assentiment à une personne ? Y a-t-il un décalage entre le langage de la recherche et celui des participants ? Comment expliquer un projet de recherche complexe, combien de temps et quelles conditions accorde-t-on à une personne pour la prise de décision? Comment peut-on être sûr, au-delà d’une simple signature, que la personne sait vraiment ce à quoi elle a consenti ? Y a-t-il des consentements/ assentiments plus difficiles à demander, comme ceux des proches, pendant les situations de crises, d’incertitude, de grande vulnérabilité, les consentements post-mortem, les consentements de parents séparés pour leurs enfants, ou quand le sujet de la recherche est très délicat ? Cela peut-il devenir gênant ? Quels sont les constats sur le terrain de recherche ?
De plus, le consentement est aussi un processus continu. Le consentement ou l’assentiment est renouvelé de façon implicite sans cesse par le participant chaque fois qu’il pose un geste d’implication dans la recherche. Comment cela se manifeste dans le cas des personnes qui sont aptes à l’obtention du consentement et qui deviennent inaptes en cours de route? Comment s’assurer que leur consentement soit continu? Sans s’y limiter, nous pensons par exemple aux recherches avec des personnes souffrant de maladies dégénératives avec pertes cognitives, quel que soit le stade de la maladie. Et à l’inverse, dans le cas des participants dont l’inaptitude est subite mais réversible : si le processus de consentement est continu, à quels moments et comment vérifier le retour à l’aptitude du participant pour obtenir son consentement? On peut également penser aux recherches aux urgences ou en soins intensifs qui demanderaient un consentement différé. Mais cela est-il acceptable dans le (nouveau) contexte législatif québécois? Est-il éthique et si oui dans quelles circonstances? Quel est l’impact sur la recherche et sur les participants potentiels de l’accepter ou pas?
L’article 21 du Code Civil du Québec a récemment changé : qu’est-ce que ça change pour la recherche ?

Vos contributions sont les bienvenues pour nous aider à mieux cerner les défis de ce processus de demande et de renouvellement de consentement. L’objectif est d’en apprendre davantage et de souligner par-là l’importance cruciale de cette démarche de demande de consentement, au-delà du formulaire de consentement qui est censé en faire foi.

Merci d’adresser vos propositions en 300 mots maximum, incluant le titre de votre communication et votre établissement d’attache, avant le 15 février 2105. Ces propositions doivent être adressées à Béatrice Eysermann (beatrice.eysermann@csssvc.qc.ca) et Ana Marin (ana.marin.cha@ssss.qc.ca).